"Tedavi ve İzlem Merkezleri İstiyoruz"
Fenilketonüri ve Çölyak Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği (PKU-DER) Başkanı Fatma Gündoğdu, Fenilketonüri Haftası dolayısı ilebir açıklama yaptı
Fenilketonüri ve Çölyak Dayanışma ve Yardımlaşma Derneği (PKU-DER) Başkanı Fatma Gündoğdu, Fenilketonüri Haftası dolayısı ilebir açıklama yaptı. Hastalığın pek bilinmediğini ifade eden Gündoğdu, açıklamasındaşu ifadelere yer verdi:
“Fenilketonüri kalıtsal bir metabolik hastalıktır. Bu hastalıkla doğan çocuklar proteinli gıdalarda bulunan fenilalanin isimli bir aminoasiti metabolize edemezler. Sonuçta kanda ve diğer vücut sıvılarında artmış olan fenilalanin ve onun artıkları çocuğun gelişmekte olan beyninde hasar yapar ve ileri derecede zihinsel özürlü olmasına ve sinir sistemini ilgilendiren daha birçok belirtinin ortaya çıkmasına neden olur. Yeni doğan her bebekten bazı tahliller için topuktan kan alınır ve alınan kan örnekleri laboratuvarlara gönderilir. Tahliller neticesinde bebeğin fenilketonürili olduğu tespit edilir ve aileye acilen bilgi verilerek ne yapması gerektiği ebeveyne bildirilir. Artık fenilketonürili bebek ve ailesi için zorlu süreç başlar: İlk dönemlerde haftada bir olmak üzere ayda en az bir kez fenilketonüri değeri ölçülmekte zorunda ve bebek için ömür boyu diyetli yiyecekler tüketmek mecburiyetinde kalmaktadır.”
“KAN DEĞERLERİ MUTLAKA ÖLÇÜLMESİ GEREKİYOR”
Hastalığın tespiti için mutlaka kan değerlerinin düzenli ölçülmesi gerektiğini ifade eden Gündoğdu, “Fenilketonürili olduğu tespit edilen bebeklerin kan değerlerinin ilk zamanlarda haftada bir, daha sonra iki haftada bir, en son ayda bir ölçülmesi gerekmektedir. Maalesef bu ölçümler ilimizde yapılamamakta, ilimizde bu değerleri ölçebilecek cihaz ve değerlendirebilecek Çocuk Endokrinoloji Uzmanı bulunmamakta, maddi durumu pek te iyi olmayan ve genelde kırsalda yaşayan aileler, Diyarbakır, Kayseri gibi illere gitmek zorunda kalmaktadırlar. Devlet tarafından Fenilketonürili hasta için aylık ödenen 50 – 150 lira asla çare olmamakta, bir müddet sonra maddi olarak zorlanacak olan aileler tedaviden vazgeçerek fenilketonürili olan ve fakat diyet ve tedaviye uyulduğunda sağlıklı olarak büyüyecek olan çocuk, maalesef ömür boyu fiziksel ve zihinsel engelli olarak yaşamak zorunda bırakılacaktır” dedi,
“DEVLETİMİZ HASTALARI AİLELERİN İNSAFINA BIRAKMASIN”
Açıklamasında hastalığa yakalananların engelli durumuna düşmeden önce devletin ilgili birimlerinin görevlerini yerine getirmesi gerektiğini ifade eden Gündoğdu, “Fenilketonüri’nin tespiti ve vatandaşlarda farkındalık oluşturma hususunda Devletin ilgili birimleri görevlerini yerine getirmektedir. Bu kapsamdaki çalışmalar gerçekten takdire şayandır. Diğer taraftan fenilketonürili hastanın engelli olması durumunda engellilere tanınan tüm haklar fenilketonüri nedeniyle engelli olanlara da tanınmaktadır. Ancak Devletimizin asıl amacı fenilketonüri tespit edildikten sonra hastanın engelli konumuna düşmemesi için çalışmalar yapması, hastaları sadece ailelerin insafına bırakmaması olmalıdır” diye konuştu.
“FENİLKETONÜRİ TEDAVİ VE İZLEM MERKEZLERİ KURULMASI SORUNLARI ÇÖZÜME KAVUŞTURACAKTIR”
Gündoğdu, açıklamalarına şöyle devam etti: “Talepler arasında; topuk kanı alımında kesinlikle aksaklık yaşanmaması, ilimize çocuk endokrinoloji uzmanı atanması, fenilketonürili hastaların engelli olmamaları için diyetlere harfiyen uymaları ve kan ölçümlerinin düzenli olarak yapabilmeleri için ailelere gerçekçi maddi yardımda bulunulması gibi talepler sayılabilir. Ancak Derneğimiz tarafından yapılan çalışmalar neticesinde fenilketonürili hastaların tahlil, tedavi ve diyet takibinin yapılabilmesi için Devletimizin himayesinde Fenilketonüri Tedavi ve İzlem Merkezleri kurulması, hali hazırdaki ve bundan sonraki tüm fenilketonürili hastalarınve ailelerinin sorunlarını kesin bir şekilde çözüme kavuşturacaktır. Böylece bu merkezler vasıtasıyla, tespit edilen hastalar düzenli bir şekilde takip edilecek, diyetlerine uymaları sağlanacak, kan örnekleri zamanında alınarak değerler zamanında ölçülerek öğrenilebilecek, böylelikle fenilketonürili çocuklar sağlıklı bir birey olarak hayatlarına devam edeceklerdir. Dernek ve fenilketonürili birey ve aileler olarak Devletimizden isteğimiz budur.”