Velilere 'Nadir Hastalıkları' Anlatılacak

Murat İlköğretim Okulu öğretmen ve öğrencileri nadir hastalıklar konusunda veliler ve öğrencileri bilinçlendirmek için stant açacak.

28 Şubat Nadir Hastalıklar gününde Murat İlköğretim Okulu öğretmen ve öğrencileri farkındalık oluşturmak için stant açacaklar . 1 Milyon Mavi Kurdela Etwinning projesi kapsamında açılacak stant da, nadir hastalıklar konusunda farkındalık oluşturmak ve insanlar arasında duyarlılığı arttırmak hedeflendi. Okul yönetiminden yapılan açıklamada, ‘‘ 28 Şubat Nadir Hastalıklar Gününde 1 Milyon Mavi Kurdela Etwinning projesi olarak Nadir Hastalıklara sahip insanlara; duyarlılığı arttırmak, onların sesi olmak için Murat ilkokulu Öğretmenleri ve öğrencileri olarak olarak okulumuzda stant kurup, Nadir Hastalıklar konusunda öğrencilerimiz; velilerimizi bilgilendirip broşür dağıtıp, mavi kurdele takacağız. Hedefimiz 1 Milyon insanda bu duyarlılığı oluşturmak olduğu için projemizin önemi çok büyük. Yani biz onların sesini duyurmaya dikkat çekmeye çalışıyoruz toplum içinde göz önünde olsunlar, hem devletler hem ilaç şirketleri önemsesin istiyoruz. Dünyada nadir görülen hastalıklar. Maalesef çok nadir oldukları için ilaç şirketleri o büyük bütçelerinden bu hastalıklara yeterli fon ayırmıyorlar. Bu nedenle 300 milyon kişiye yakın insanda görülen nadir hastalıklar nedeni ile yüzde otuzuna yakını 5 yaşını göremiyor. Yüzde ellisi acılar içinde yaşıyor. Yüzde yirmilik kısmı ise şanslı kesim çok ağır seyir hali vermiyor ama yaşamlarını olumsuz etkiliyor. Onların sesi olup 1 Milyon Mavi Kurdele takıp duyarlı bir toplum için el ele vereceğiz.’’ İfadelerine yer verildi.