11 ili etkileyen büyük depremi anne karnında yaşayan Zümra bebek, SMA tip 1 hastalığına yakalandı. Zümra bebeğin tedavi olabilmesi için hayırseverlerden destek bekleniliyor. 6 Şubat Depremi'nde Malatya'da annesinin karnında depreme yakalanan Zümra bebek, İstanbul'da dünyaya geldi. Göğebakan çiftinin ilk çocukları olan Zümra bebeğin doğumuyla aile çocuklarının SMA tip 1 hastalığına yakalandığını öğrenmeleriyle depremde yaşadıkları şoku atlatmadan bir şok daha yaşadı.İstanbul’dan sonra Bingöl’e yerleşen aile, bebeklerinin tedavisi için gerekli ilacı temin edebilmek için Valilik izniyle bağış kampanyası başlattı.TEK ÇARE YURT DIŞINDAKİ İLAÇZümra'nın babası Tayfur Göğebakan, deprem sonrası dünyaya gelen kızlarının SMA tip 1 tanısının konulmasıyla bir kez daha yıkıldıklarını ifade ederek, “Kesin tedavinin Dubai'de ve son üç dört aydır Almanya'da da uygulanmaya başlanan Zolgel SMA adlı ilacın olduğunu öğrendik. Bu ilaçlar şu anda dünyada kullanılmakta olan en pahalı ilaçlar. Daha sonra mail üzerinden hastaneyle iletişime geçip fiyat teklifi aldık. 1 milyon 820 bin dolar fiyat teklifi verildi. Otuz dört milyon TL'ye tekabül ediyordu. Hani gerçekten o para bile korkunç bir rakamdı. Bugün döviz kurunun geldiği noktaya göre şu anda 50 milyon TL'ye tekabül ediyor. Biz çok şükür öyle Çok afaki zengin de değildik. Öyle durumumuz çok kötüde değildi. Hani kendimizi rahat bir şekilde idare edebilen bir halimiz vardı. Ama bu durum ben çok zenginim diyen bir insanın bile gücü yetebilecek bir miktar değil.” dedi.ZÜMRA 6 AYLIK OLMADAN İLAÇ VERİLMELİMahkemeye başvurarak valilik izni aldığını söyleyen Baba Göğebakan: “Sağlık Bakanlığı'nın yapmış olduğu bir açıklama oldu, dediler ki bu gen tedavisini Türkiye'de karşılayacağız. Hatta biz bunu öğrendiğimizde canlı yayındaydık ve canlı yayını falan kapattık. Dedik çocuğumuz kurtuldu. Ama daha sonra işin iç yüzünü öğrendik ki bu yapılan açıklama iki yıl sonraki yapılacak olan çalışmayı bugünden açıklamasını yaptılar. Ama insanlar tabii SMA hastalığını detaylı olarak bilmedikleri için burada bizim tek amacımız şu anda sadece parayı toplamak değil, buradaki miktar 50 milyon! Bu parayı benim 10 senelik zamanım olsa gider tek tek kapıları çalar yine toplarım. Ama biz burada yurtdışındaki hocalarla, hastanelerle mail üzerinden görüştüğümüzde SMA Tip-1 grubu ölümcül hastalık grubu. O yüzden 6 aylık olmadan bu bebeğe bu ilacı verebilirsek tamamen sağlıklı bir insan olarak hayatına devam edebilir. Zümra şu anda 4aylık, bizim bu parayı toplayabilmemiz için hastanenin söylediği yönetmeliğe göre bizim 2 aylık bir sürecimiz kaldı. Şu anda da kampanyamız yüzde 18'de diyebiliriz”SMA tip bir hastalığının 0-6 ay arasında çıktığını belirten baba Göğebakan, 2 ay gibi dar bir zamanlarının kaldıklarına vurguladı.Göğebakan, şöyle konuştu:“0-6 ay boyunca vücut kendisini bir müddet idare edebiliyor ama daha sonra vücutta kas kayıpları başlıyor. Sinir hücreleri çalışmadığı için kaslara bir emir iletimi olmadığından dolayı çalışmıyor. Çalışmayan kaslar erimeye başlıyor. Bu şekilde çocukların önce fiziki kasları yutma, boyun, el, ayak kasları, daha sonra iç organ kaslarına geçiyor erime süreci. En son işte akciğer kaslarına gidip mide kaslarını eritiyor. Ciğer kaslarının da yetersizliği, solunum yolu enfeksiyonuyla çocuklar vefat ediyorlar. Yani bu dediğimiz süreçte eğer ilaç tedavisi süreci olmazsa iki yaşını nadir görenler oluyor. Bu yurt dışındaki ilaç da bozuk olan bu geni bir kopyasını oluşturup tamamen çalışır. Sağlam haldeki geni yerine koyup o protein üretilmesini sağlıyor. Yani tamamen kalıcı ve kesin çözüm sağlıyor. Bizim Türkiye'deki Sağlık Bakanlığının vermiş olduğu ilacı o genle ilgili hiçbir işlem yapmayıp sadece o gelin yapması gereken işlemi kısıtlı olarak vücutta yerine getirmeye çalışıyor" 
